« Regards croisés sur le handicap : diversité, luttes, victoires et projets »
Campagne 2020 Esenca
1. Selon vous, quelles sont les avancées dans le monde du handicap ?
[Accessibilité]
Frédy – Volontaire Esenca
Moi, par exemple, j’ai vu avec bonheur, il y a quelques années, que la SNCB avait créé un service d’accompagnement pour les personnes malvoyantes, comme moi. Malvoyantes et aveugles. Et ça fonctionne très bien. J’en ai encore fait l’expérience ce matin.
Césarine – Volontaire Esenca
Pour le train, c’est magnifique. Je n’ai jamais eu de problèmes. On vous attend, on te met sur ta place, on vient te chercher quand tu dois changer de voie.
Raymond Philippart – Esenca
Les espaces publics par exemple. Les trottoirs, etc. Il y a amélioration en ce sens que les communes réalisent les aménagements au fur et à mesure de leurs travaux. On peut demander des aménagements plus ou moins raisonnables.
Lucie – Volontaire Esenca
Durant le cursus. Principalement durant les examens. Donc ça c’est quand même bien. Parce que, par exemple, j’ai pu passer un examen oral alors que les autres passaient écrit. Et moi, passer l’examen à l’écrit, rester assise trois heures à écrire une dissertation, c’est pas possible. Et là sans problème, j’ai pu le passer à l’oral.
[Emploi]
Marius Hanon – AViQ
Au moment où j’ai commencé ma carrière, nous avions dans notre service une seule personne en situation de handicap. Et je pense qu’à ce niveau-là, ça a beaucoup évolué. Maintenant quand je retourne à la Direction Générale Personnes Handicapées, puisque je suis encore amené de temps en temps à y aller, je croise des personnes en situation de handicap qui sont là, à gérer des dossiers, comme leurs collègues, et qui ont véritablement une place dans l’organisation. J’ai le sentiment en tout cas que la personne handicapée, même si je sais que le travail de la personne handicapée reste quelque chose de difficile, dans les administrations, c’est peut-être quelque chose qui est peut-être en train de s’implanter un peu plus durablement.
Andrée Maes – ACIH-AAM (actuellement Altéo)
Il est évident que, surtout pour les handicapés mentaux, il y a eu beaucoup d’améliorations entre l’institut d’aliénés et les homes d’aujourd’hui. Il y a eu tout le développement des entreprises de travail adapté qui, au point de départ, étaient surtout pensées pour handicapés mentaux et qui ont évolué énormément.
[Loisirs]
Claire – Volontaire Esenca
Au niveau tourisme européen, les « nouveaux pays européens », depuis 1998 je pense, ont droit à une prime de l’Europe pour rendre accessibles leurs sites historiques.
Léon Degodenne – Esenca Namur
Il y a eu le volet sportif qui s’est développé. À commencer par d’abord créer un cercle omnisport pour personnes handicapées. J’y croyais pas au départ. J’avais pas compris l’importance que le sport pouvait avoir au niveau de la personne handicapée. C’était l’occasion de mettre en échange des personnes handicapées avec des personnes valides. Moi, ce que je défendais, c’était le sport pour tous au rythme de chacun.
Iris – Volontaire Esenca
Au niveau des activités, je trouve aussi qu’il y a de plus en plus. Par exemple, j’ai découvert la cyclo danse. Je pense que c’est déjà une amélioration. Voilà déjà une activité qui existe, qui peut intégrer les personnes valides et les personnes en chaises qui dansent ensemble. C’est vraiment génial comme activité.
[Logement]
Andrée Maes – ACIH-AAM (actuellement Altéo)
L’autre gros changement, c’est le logement. Où on est parti des hôpitaux psychiatriques, au début des années 60, à maintenant toutes sortes d’appartements et de solutions diversifiées.
[Famille]
Gésua Farruggia – Esenca Charleroi
On a ciblé la personne pour qu’elle puisse rester chez elle. Avec les aides qu’il fallait. Et on s’est rendu compte après, avec les années qui ont passé, qu’elles étaient dans un certain isolement. Donc les sections qui ont été créées ont essayé, ou d’autres choses de les sortir de cet isolement, justement. Voyez, un petit peu tout ça a évolué. Et maintenant quand on parle d’accès à la culture, l’inclusion, l’accessibilité aux bâtiments… Parce qu’on voudrait justement que ces personnes sortent de chez elles. Voyez. Pour un équilibre personnel. Pour pouvoir, disons, évoluer avec d’autres personnes sans qu’il y ait cette différence.
Thérèse Kempeneers – Inclusion
Une des avancées essentielles c’est la reconnaissance de la famille. Parce que avoir un enfant, avec une déficience quelle qu’elle soit, demande aux parents beaucoup d’investissement. Et pour les personnes qui avaient une déficience intellectuelle, il y a eu tout le combat de : qui les représente. Notamment ceux qui ne savent pas s’exprimer. Et donc là ça a été vraiment un grand combat. La reconnaissance de la légitimité de la famille pour représenter les personnes avec une déficience intellectuelle.
[Société]
Léon Degodenne – Esenca Namur
Y a la notion de personne avant le handicap. J’ai connu dès le départ, si je reviens peut-être en arrière aussi, des termes qui étaient particulièrement choquants tels que les estropiés, les mutilés.
Jacques Olin – Solidaris
Le regard que la population portait sur la personne handicapée c’était, au pire, un regard inutile au mieux, un regard d’assisté. Et puis, progressivement, on a augmenté les possibilités d’intégration, d’aides, d’entourage, de respect aussi.
[Démarches administratives]
Lucie – Volontaire Esenca
Je remarque quand même qu’au niveau de la mutuelle, les médecins que j’ai vus étaient sensibilisés au handicap invisible. Donc ça c’est déjà positif. Parce que j’entends quand même souvent des témoignages que ce n’est pas le cas. Moi à ce niveau-là j’ai chaque fois rencontré des médecins sensibilisés.
Marius Hanon – AVIQ
Au niveau déjà de l’approche des dossiers, je pense que ça s’est fortement humanisé. On a véritablement la volonté d’appréhender la personne en tant que personne. De lui faire confiance et de vouloir l’aider.
[Législation]
Véronique Duchenne – Belgian Disability Forum (BDF) et Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH)
Pour moi, la plus belle avancée, ça a été la convention sur les droits des personnes handicapées. C’est un levier. C’est véritablement dire : les politiques que vous menez maintenant, au niveau national, il n’y a rien à faire il faut qu’elles s’ancrent dans la convention. Et là j’ai l’impression que le chemin est en train de se faire. On n’est plus uniquement dans un modèle où on dit : la personne a une allocation, elle peut se contenter de ça. Non. On est véritablement dans un système où on passe en revue tous les domaines de vie de la société et on insuffle les besoins des personnes handicapées.
André Gubbels – Direction Générale Personnes Handicapées
Du point de vue simplement, je dirais, du métier où je suis et où on gère des prestations et des budgets, on a vu quand même des dispositifs juridiques et financiers avancer. En termes simplement de masses financières consacrées à l’aide aux personnes handicapées, elle a fortement augmenté. Il y a eu des réformes de lois. On a assisté, au moment où j’ai commencé, à la régionalisation. Mais la régionalisation, ça n’a pas été simplement un transfert, ça a été également de nouveaux dispositifs, de nouvelles structures, de nouveaux acteurs dans le monde du handicap.
2. Selon vous, quels sont les défis dans le monde du handicap ?
[Accessibilité]
Césarine – Volontaire Esenca
Pour commencer, déjà les trottoirs. Dans toutes les villes. Partout dans les villes. C’est… Ou on reste collé avec la canne blanche, ou ça descend, il y a des trous et tout ça. Ça ne va pas comme ça. Et les marches. Mieux indiquer les marches.
Jacques Olin – Solidaris
Avez-vous déjà essayé d’entrer dans un autobus du TEC avec deux cannes-béquilles ? Je ne parle pas des voiturettes.
Claire – Volontaire Esenca
De nouveau, vendredi, j’arrive à un métro. J’avais commandé à 22h08 et le message n’était pas passé au lendemain. Et donc personne ne m’attendait. Donc j’ai dû faire comme j’ai « l’habitude » de faire : c’est-à-dire du rodéo dans le métro avec l’aide des passagers.
Vincent Snoeck – Atingo
Je ne veux pas faire l’oiseau de mauvais augure, mais si on ne se préoccupe pas de façon massive des questions d’accessibilité maintenant, on arrivera dans quelques années, et ça ne sera pas dans longtemps, où on va avoir un blocage et on aura une petite part de la population valide qui sera capable d’utiliser les infrastructures et les services ; et toute une part du reste de la population qui sera exclue de la vie sociale.
[Enseignement et formation]
Marius Hanon – AViQ
L’enseignement spécialisé existe toujours. L’entreprise de travail adapté existe toujours. Maintenant, est-ce qu’on va pouvoir inclure tout le monde ? Je n’en suis pas persuadé. Mais, il n’y a peut-être pas suffisamment d’efforts consacrés pour inclure un maximum.
Daniel Tresegnie – Direction Générale Personnes Handicapées
Vous mettez des gosses en école, en maternelle, en premières années primaires, vous mélangez handicapés ou pas handicapés, il n’y aura pas de soucis. Les gosses entre eux vont apprendre très vite à fonctionner ensemble. Mais ils n’ont pas l’habitude souvent. On… On ségrège. Plus qu’autre chose.
[Emploi]
Véronique Duchenne – Belgian Disability Forum (BDF) et Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH)
Pour en revenir à l’emploi, le taux d’emploi des personnes handicapées est un des plus mauvais de l’Union européenne. Par rapport à l’employeur, on est encore trop dans des préjugés. Il y a toujours un tabou, un frein. L’employeur ne se lance pas dans cette aventure, et qui pourtant pour ceux qui ont franchi le pas, j’entends peu d’employeurs qui sont, à contrario, déçus de leur expérience.
[Société]
Lucie – Volontaire Esenca
Je trouve qu’il y a encore beaucoup de gens qui ont une vision extrêmement stéréotypée de ce qu’est le handicap. Et c’est peut-être faux dans 99% des cas. On est souvent confrontés à des jugements qui sont très faux, mais qui, du coup, nous discriminent.
Césarine – Volontaire Esenca
Les handicaps qu’on ne voit pas directement, ça c’est mal compris des autres gens. C’est terrible.
Michel De Jaer – Mutualité socialiste (Solidaris)
Le défi c’est de pouvoir tenir compte des spécificités de chacun effectivement. Il faut que tous les individus aient les mêmes droits et les mêmes possibilités.
Edouard Delruelle – Solidaris
J’ai le sentiment d’une société belge qui a l’air sympathique, mais qui est relativement hypocrite avec le handicap et qui préfère encore ne pas trop regarder ces questions et parfois même ces personnes. Et donc, pour moi, c’est la première chose qu’il faudrait faire, c’est réduire le gap entre les discours et les actes.
Lucie – Volontaire Esenca
Pour moi, le plus important, c’est la reconnaissance des maladies invisibles. Il y a aussi un rôle à jouer de la part des malades. C’est que : vu qu’on est pas reconnus, c’est à nous de monter sur la scène et de dire : « Non, non écoutez-nous. On est malades, on est vraiment malades, on a besoin que vous vous en rendiez compte » et espérer que les gens changent d’attitude.
Frédy – Volontaire Esenca
Si on ne me propose pas une aide, eh bien je la demande. Il faut vraiment conscientiser conscientiser les gens qui circulent et ne surtout surtout ne pas avoir peur d’expliquer ce qu’il faut faire.
[Démarches administratives]
Raymond Philippart – Esenca
Il y a aussi les difficultés administratives. Une personne handicapée qui se retrouve seule. D’où l’importance des associations.
[Législation]
Marius Hanon – AViQ
Il serait important, plutôt que d’avoir des réponses qui sont globales, et qui sont toujours les mêmes pour tout le monde, ce serait de pouvoir répondre à chaque personne en fonction de ses besoins.
Iris – Volontaire Esenca
J’ai rencontré quelqu’un ça fait maintenant 3 ans. Je ne peux pas m’installer avec lui parce que si je m’installe avec lui on réduit mes revenus de la personne handicapée. C’est comme si… si l’on s’installe avec la personne, le handicap disparaît.
Claire – Volontaire Esenca
Amour, mariage, la plupart des personnes handicapées évitent ça parce que elles savent que elles vont plus rien recevoir après.
Daniel Tresegnie – Direction Générale Personnes Handicapées
Si je reviens sur le régime des allocations, ben il y a l’aspect financier d’abord. Regardez l’allocation d’intégration, Vous regardez les travaux préparatoires à la loi du 27 février 1987 les travaux disent clairement que l’allocation d’intégration devrait être octroyée sans conditions de revenus. On n’y est toujours pas parvenus à l’heure actuelle.
André Gubbels – Direction Générale Personnes Handicapées
Actuellement, pour quelqu’un demander une allocation, il doit prouver qu’il est incapable de travailler. C’est ce que dit la loi. Simplement. Donc vous êtes dans un processus assez étonnant où, pour avoir de l’aide, vous devez vous dévaloriser et vous déqualifier. Et tout ce qui est fait, à partir du moment où on va interroger la personne, au moment où elle va rencontrer le médecin, en fait c’est pour la dévaloriser. « Si vous voulez être aidé, dites-nous tout ce que vous ne pouvez pas faire ».
Thérèse Kempeneers – Inclusion
Il y a bien une loi qui dit que, qui reconnaît le statut de l’aidant proche. Bon ben, ça fait une belle jambe ça, après tout. C’est pas pour ça qu’il y a plus de soutien c’est pas pour ça qu’il y a une reconnaissance financière. C’est… voilà.
[Politiques et budget]
Michel De Jaer – Mutualité socialiste (Solidaris)
Avec la diminution des moyens budgétaires des autorités publiques, je ne pense pas que les prochaines décennies vont être favorables à l’expansion des aides pour les personnes handicapées.
Edouard Delruelle – Solidaris
On est dans une société tellement budgétaire, qui a une vision, mais tellement budgétaire, que on regarde à périmètre de ressources constant. Et je pense que ça, c’est quelque chose, dans le domaine du handicap, qui est très prégnant parce que on est dans des enveloppes fermées. Et puis, la réalité une fois qu’on a décidé que l’enveloppe était fermée, ou que l’on a intégré que l’enveloppe était fermée, chaque handicap, chaque organisation, chaque communauté, etc. va essayer de prendre la part de l’enveloppe la plus importante. Et en général, elle est de toute façon insuffisante.
Frédy – Volontaire Esenca
On a beau essayer de proposer des solutions, le nerf de la guerre, c’est l’argent. Et beaucoup d’améliorations pourraient se faire à moindre coût. Mais il y a une volonté qui n’est pas encore tout à fait incluse. À part si une autorité communale est concernée directement, ou un membre de l’autorité. Je parle d’un échevin, d’un conseiller. Alors c’est plus facile à faire accepter.
Vincent Snoeck – Atingo
Là où ça manque encore d’accessibilité dans le domaine politique, c’est que toute la préparation de la campagne. Par exemple, les partis politiques ne communiquent pas suffisamment de façon accessible. Et alors on a, bien sûr, trop peu d’élus concernés par la problématique.
3. Quel serait le rôle des associations, dont Esenca, dans 100 ans ?
André Gubbels – Direction Générale Personnes Handicapées
C’est fondamental, dans notre société, de voir les associations comme l’expression à la fois ancienne, parce que vous êtes anciens, mais de plus en plus moderne également de l’implication et de la participation citoyenne dans les débats collectifs.
Andrée Maes – ACIH-AAM (actuellement Altéo)
Encore aujourd’hui, c’est de faire reconnaître la valeur de la personne handicapée. Et encourager la personne handicapée à employer son potentiel de capacités.
Léon Degodenne – Esenca Namur
Il n’y a rien à faire, le contact avec la personne au travers d’actions, au travers d’activités. Que ce soit sur le plan national ou sur le plan régional, ça doit continuer.
Michel De Jaer – Mutualité socialiste (Solidaris)
Que la personne soit handicapée ou qu’elle soit âgée ou qu’elle soit, malheureusement, défavorisée socialement ou en situation de pauvreté, le monde est de plus en plus complexe, les choses vont de plus en plus vite. Et donc il faut absolument des structures intermédiaires. C’est évident.
Thérèse Kempeneers – Inclusion
La société civile, or, le monde associatif, c’est ça, c’est la société civile, doit pouvoir continuer à porter la parole. Alors ça, c’est le propre d’une démocratie. Donc j’espère que le monde associatif existera toujours. Je souhaite, en référence à la Convention des Nations unies, qu’il soit plus reconnu qu’il ne l’est actuellement. Et que chaque association puisse garder sa spécificité, mais travaille ensemble. Qu’on mutualise nos compétences pour pouvoir continuer à défendre les droits et aussi à en obtenir.
Véronique Duchenne – Belgian Disability Forum (BDF) et Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH)
L’Esenca doit être là, quel que soit l’interlocuteur qu’il y aura, que ce soit économique, politique. Il doit être le partenaire direct de la famille, de la personne individuelle. Pourquoi partenaire direct ? Parce que lui-même travaillera en plateforme avec d’autres partenaires. Donc c’est vraiment de dire : on unit les forces.
Gésua Farruggia – Esenca Charleroi
Je crois que ça, c’est important, c’est que : Esenca et ces groupements de personnes handicapées qui forment des associations, etc. aient une action et un pouvoir au niveau du politique. C’est eux qui font les lois.
Daniel Tresegnie – Direction Générale Personnes Handicapées
L’importance à la fois dans l’accompagnement des personnes, mais aussi dans le relais vers les politiques parce que c’est finalement eux qui décident la manière dont les choses sont mises en œuvre. Et je crois que s’il n’y avait pas cette poussée, je vais dire, qui est faite par les associations, il y a beaucoup de choses qui ne bougeraient pas ou qui bougeraient beaucoup moins vite. Et là c’est le rôle, pour moi, des associations et que personne d’autre ne remplira jamais.
Véronique Duchenne – Belgian Disability Forum (BDF) et Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH)
Il faut que les associations soient là pour continuer de faire du lobbying. Aussi au niveau des parlementaires belges qui nous représentent au parlement européen. Si les associations ne sont pas là pour faire le lien entre le citoyen et l’Europe, le parlement fédéral, etc. Ça ne peut pas avancer.
Daniel Tresegnie – Direction Générale Personnes Handicapées
Dans 100 ans ? C’est loin hein. Un rêve : qu’elle ne soit plus nécessaire. Mais bon. C’est peut-être un rêve, ça. Si toutes les choses étaient conçues correctement dès le départ, les associations seraient peut-être moins nécessaires.
4. Un petit mot pour la fin ?
Marius Hanon – AViQ
Si je puis dire un petit mot pour Esenca… Quand on dit Esenca, moi, ça me fait penser à Ernesto Che Guevara. Donc les luttes, un peu perdues, mais qui sont menées avec beaucoup de vigueur. Et donc, pour faire référence au Che, c’est : « Hasta siempre victoria ».
Thérèse Kempeneers – Inclusion
Je peux souhaiter qu’on continue à travailler en partenariat, dans le respect de la spécificité de chaque association.
Claire – Volontaire Esenca
Eh bien, qu’ils sachent qu’on existe. Et que chaque handicap est différent, même si on regroupe certains handicaps, mais chaque personne est différente et chaque handicap est différent comme chaque personne est différente.
Léon Degodenne – Esenca Namur
Ben la vie c’est ça. Que vous soyez handicapé ou pas handicapé, il ne faut pas croire que vous allez faire l’unanimité partout. Le tout c’est à vous de faire votre chemin et de pas bousculer, parce que ça je n’aime pas, mais en tous cas imposer votre présence et dire, bon, ben, oui je suis handicapé. Et alors ? J’ai travaillé, j’ai gagné ma vie. Et puis voilà quoi.
Raymond Philippart – Esenca
Continuer à se battre. Pour l’inclusion de la personne handicapée dans tous les domaines. Qu’elle ne soit plus considérée comme une personne à part, mais une personne à part entière.
Michel De Jaer – Mutualité socialiste (Solidaris)
Voilà. Que dire d’autre ?
Merci à toutes et tous pour vos témoignages !